Instituída pela Lei nº 12.104/2009, o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes é celebrado em 27 de outubro, já o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme é comemorado em 19 de junho. As datas visam conscientizar a população e reforçar a importância do diagnóstico e do tratamento adequados.
A doença falciforme é genética e hereditária, caracterizada por alterações nas hemácias do sangue e os glóbulos vermelhos tornam-se rígidos com formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para o cérebro, pulmões, rins e outros órgãos.
O diagnóstico é realizado na triagem neonatal, por meio do Teste do Pezinho, e confirmado pelo exame de eletroforese de hemoglobina.
De acordo com o Ministério da Saúde, a doença falciforme afeta cerca de 60 mil pessoas no Brasil, com maior prevalência entre a população negra. Estima-se que, a cada mil, uma criança nasce com a doença e cerca de 3% da população brasileira possui o traço falciforme.
Em Sergipe, mais de 230 pessoas, dentre crianças e adultos, estão registradas no Centro de Hemoterapia (Hemose), da Secretaria de Estado da Saúde (SES), para tratamento de doenças falciformes. Os dados foram divulgados no ano de 2024.
Tratamento
O tratamento depende do acompanhamento por equipes multidisciplinares e deve ser contínuo, uma vez que a doença acompanha o paciente por toda a vida. Por esse motivo, é fundamental envolver todos os níveis de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS), desde a primária até os serviços de alta complexidade.
São inclusos o uso de medicações, transfusões sanguíneas para melhorar o quadro de anemia e prevenir lesões em órgãos, além da utilização de analgésicos para aliviar as crises de dor. O tratamento adequado melhora significativamente a qualidade de vida.
Atualmente, o transplante de medula óssea é a única terapia capaz de levar à cura em alguns casos específicos.
Lei em Sergipe
Os deputados da Assembleia Legislativa do Estado de Sergipe (Alese) aprovaram a Lei nº 8.769/2020, que institui, no âmbito estadual, a “Semana de Conscientização e Atenção à Doença Falciforme”, realizada anualmente na semana do dia 19 de junho, data em que se celebra o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. Esta é uma iniciativa da deputada Kitty Lima (Cidadania).
A legislação tem como objetivo ampliar o conhecimento da população sobre a doença, além de promover ações educativas, campanhas informativas, atendimento psicológico e orientação médica às pessoas com o traço ou o diagnóstico confirmado.
Durante a Semana, são realizadas palestras, simpósios, campanhas na mídia e atividades educativas em escolas, unidades de saúde e instituições públicas, com apoio da Secretaria de Estado da Saúde (SES) e em cooperação com os municípios.
Foto de Capa: Governo de Sergipe